Настоящая мама: у моего ребенка был инсульт

Это произошло через несколько часов после того, как я родила своего маленького мальчика. Теперь, когда он здоровый 4-летний мальчик, я наконец готов рассказать нашу историю.

В самый мрачный для меня момент - через 24 часа после рождения моего сына Люка и через 12 часов после того, как он впервые посинел у меня на руках - я сидела на изношенном диване между моим мужем Майком и больничным капелланом. Майк плакал, капеллан молился, а я чувствовал себя совершенно беспомощным.

Я никогда не чувствовал такого шока, такого ошеломляющего страха. Мое зрение было нечетким, слух казался невнятным, и я не мог понять, что происходило в отделении интенсивной терапии. Неужели эта медсестра действительно нагнетала воздух в легкие Люка, в то время как его красивое тело напрягалось от припадков? Я действительно слышал, как доктор сказал «спинномозговая пункция», «компьютерная томография» и «возможное повреждение головного мозга»? Почему мой здоровый сын, родившийся доношенным с весом чуть более 7 фунтов после неосложненной беременности, находился в том же отделении, что и хрупкие недоношенные дети?

Молившись об ответе в течение трех бесконечных дней и ночей, мы получили его. К сожалению, этот ответ пришел в виде изображения МРТ. В левой половине снимка мозга Люка что-то похожее на большую черную дыру прожигало его в остальном здоровое серое вещество. Наш новорожденный сын перенес инсульт. Одна шестая часть его нейронов была разрушена, и его тело отреагировало приступами.

Мы с Майком были ошеломлены. У ребенка может быть инсульт? Одна из первых моих мыслей заключалась в том, не я ли это вызвал. Но больше всего меня интересовало, что это значит для Люка.

Нет простых ответов

Невролог не смог дать нам никаких гарантий. Никто не мог сказать нам, какой идеальный шторм биологических факторов привел к тому, что кислород на мгновение отключился от мозга Люка. Это было лишь первое из многих сводящих с ума неизвестных.

Однако вот что мы знаем о детском инсульте: он возникает в первый месяц жизни примерно у одного из 4000 рождений (как преждевременных, так и доношенных) и является одним из 10 основных причин смерти детей. Это происходит, когда кровеносный сосуд, несущий в мозг кислород и питательные вещества, лопается или блокируется сгустком. (Около 80 процентов инсультов у младенцев вызываются сгустками крови.) В этот момент часть мозга не может получать необходимую кровь и кислород, поэтому начинает умирать.

Я снова онемел, когда наш невролог сказал нам, что в зависимости от места инсульта у Люка может развиться церебральный паралич, нарушение обучаемости и эпилепсия. Но я также помню, как он говорил нам: «Мозг ребенка чрезвычайно эластичен». Большая часть его связей - особенно области, связанные с мышлением, эмоциями и поведением - устанавливаются в течение первых месяцев и лет после рождения. Это означает, что мозг новорожденного может создавать новые нейронные связи, несмотря на повреждение от инсульта, находя альтернативные пути обхода травмы. Но ему нужна соответствующая возрасту реабилитация и терапия. Врачи сказали, что с помощью этой терапии мозг Люка может приспособиться и нормально функционировать. Или нет.

Как родители строят планы на будущее с таким большим вопросительным знаком? Сначала мы просто волновались. Я мучилась в прошлом, подвергая сомнению каждый аспект своей беременности, хотя у меня не было научных доказательств того, что мои действия привели к инсульту Люка. Стоило ли есть картошку фри, которая чудесным образом подавляла тошноту? Была ли это легкая депрессия, которую я испытал в те первые месяцы? Произошло ли это из-за того, что однажды я споткнулся, когда бегал трусцой?

Майк решил мучить себя мыслями о будущем: что, если Люк не сможет со мной заниматься спортом? Что, если припадки вернутся? Что, если мы разоримся, заплатив за его визиты к врачу, скобы для ног или специальные школы?

Однако быстро мы оба ухватились за обещание терапии. Невролог упомянул, что дети рождаются с миллионами клеток мозга, но тысячи из них в конечном итоге умирают, потому что они не нужны. Поэтому мы с Майком сосредоточились на том, чтобы удержать каждую оставшуюся ячейку.

Мы записали Люка в программу раннего вмешательства штата Иллинойс, и вскоре несколько талантливых терапевтов стали приходить к нам каждые две недели на протяжении более года. Они определили тонкие слабости в теле Люка, которые я, как молодая мать, могла даже не заметить, и уполномочили меня помочь ему преодолеть их.

Например, большинство трехмесячных детей научились открывать и закрывать руки. Но когда Люку подошло 4 месяца, его правая рука осталась в кулаке. Его эрготерапевт показал мне, как тереть его ладонь, чтобы открыть руку, и как стратегически перемещать игрушки, чтобы протянуть им пальцы. Мы посадили его на мяч для упражнений, чтобы укрепить мышцы кора и плеч, чтобы он больше не наклонялся в сторону, когда сидел. Когда Люк научился ходить, его физиотерапевт играл во все виды прыжков и ударов ногами, чтобы исправить легкое сопротивление в его правой ноге. За ним тоже не спускали глаз развивающие и логопеды. Они приходили каждые три месяца или около того, чтобы, помимо прочего, посмотреть, может ли Люк болтать, глотать детское питание, смотреть в глаза и проявлять признаки беспокойства о разлуке, когда я выхожу из комнаты.

Тем временем я поискал в Интернете то небольшое исследование детского инсульта и обратился к группе поддержки в масштабе штата. Тогда я понял, что нам на самом деле до сих пор очень везло. Судороги Люка - которые, к счастью, так и не вернулись - на самом деле были благословением, потому что они предупредили нас о проблеме. В противном случае мы могли бы понять, что он перенес инсульт, лишь через несколько недель или месяцев. Симптомы инсульта у младенцев разные и более тонкие, чем у взрослых, и даже врачи могут упустить ключ к разгадке. Одна мама рассказала нам, что ее педиатр потратил месяцы драгоценного времени, не обращая внимания на неспособность ее маленькой дочери пользоваться одной рукой, хотя слабость с одной стороны является признаком инсульта. В результате девочка не получала терапию, пока ей не исполнился год.

По сравнению с другими молодыми жертвами инсульта, с которыми мы встречались и о которых мы читали, проблемы Люка были незначительными. Некоторым детям необходимо носить подтяжки или переносить инъекции ботокса, чтобы укрепить мышцы, ослабленные церебральным параличом. Мы встретили дошкольников, которые еще учились говорить. Один ребенок пробовал несколько лекарств для лечения эпилепсии, связанной с инсультом, но ничто не ослабляло его ежедневные приступы.

Мы хотели, чтобы нас проинформировали о возможных последствиях инсульта, но должен признать, что услышав эти истории, мы испугались. Мы пропустили несколько собраний группы поддержки, потому что не могли справиться с мыслью о том, что окажемся в той же ситуации, что и некоторые другие участники. Я перестала гуглить слово «инсульт» и вместо этого стала читать книги по развитию детей. К счастью, по прошествии нескольких месяцев у нас с Майком было больше поводов для радости, чем для опасений.

Исцеляемся вместе

К тому времени, когда ему исполнилось 2 года, Люк «закончил» терапию, и его невролог больше не мог найти физических доказательств нарушения, вызванного его инсультом. От взятия Cheerio пальцами до произнесения полного предложения и чтения простых слов - он вовремя выполнил все этапы своего развития. Мы считаем, что лечение Люка в таком раннем возрасте имело большое значение. Означает ли это, что нам больше не нужно беспокоиться о последствиях его инсульта? К сожалению нет. Мозг Люка, вероятно, развивался иначе, потому что он должен был приспособиться к травме, и эти различия могут не проявиться, пока он не станет старше.

Недавно я пролил несколько слез по поводу исследования Калифорнийского университета в Сан-Диего, которое показало, что 60 процентов младенцев и детей, перенесших инсульт, в подростковом возрасте проявляли признаки психических расстройств, особенно СДВГ. Ветви моего генеалогического древа наполнены тревогой и депрессией, и я беспокоюсь, что инсульт Люка подвергнет его еще большему риску таких расстройств.

Мне хотелось бы быть уверенным, что Люк не будет участвовать ни в одной из этих статистических данных. Мне нравится думать, что то, как его воспитывали врачи, терапевты и семья, навсегда улучшило его шансы. Я хочу, чтобы блестящие ученые нашли причину инсульта у младенцев, чтобы мои внуки не подвергались риску. Я хочу знать в глубине души то, что мне говорят врачи: инсульт Люка не был моей виной.

Я, возможно, никогда не узнаю ничего из этого, и я до сих пор нахожу такие загадки сводящими с ума. Но сегодня я смотрю на Люка. В 4 года он представляет, как исследует планету Юпитер, и любит играть в бейсбол со своим отцом. Я мечтаю о его будущем и обо всех захватывающих возможностях, которыми он может воспользоваться. Разве не так поступают все родители, независимо от обстоятельств? Просто приведя детей в этот мир, мы должны признать, что произойдет неожиданное - и все равно мечтать.

Факты об инсульте

Кто наиболее вероятно пострадает?

Инсульт является фактором риска для младенцев с врожденными пороками сердца, заболеваниями крови, такими как серповидноклеточная анемия, и инфекциями, включая менингит и энцефалит. Недоношенные дети, чьи кровеносные сосуды более хрупкие, могут страдать от мозгового кровотечения, известного как геморрагический инсульт. Инсульт также может возникнуть, если у матери в анамнезе есть бесплодие, преэклампсия или антифосфолипидный синдром - нарушение иммунной системы, которое может вызвать повторный выкидыш. Но в 10-20 процентах случаев причина инсульта неизвестна.

Какие признаки?

У младенцев могут быть судороги или подергивания только в одной руке или одной ноге, слабость на одной стороне тела или задержка речи, ползания и ходьбы. Маленькие дети могут ограничивать движения рук или ног или отдавать предпочтение одной руке, а также могут иметь задержку речевого развития.

Каковы долгосрочные эффекты?

Помимо слабости или паралича одной стороны тела, инсульт может вызвать у ребенка проблемы с глотанием или речью; ему также может быть трудно контролировать свои эмоции, запоминать вещи или решать проблемы. Долгосрочные осложнения инсульта могут включать церебральный паралич, эпилепсию и психические расстройства, такие как СДВГ.

Больше поддержки

Для получения информации и вдохновения о детях, выздоравливающих после инсульта, посетите lovethatmax.blogspot.com, блог мамы Эллен Зайдман о ее сыне и о том, что она является родителем ребенка с особыми потребностями.

Первоначально опубликовано в сентябрьском номере журнала Parents за 2010 год.

Все материалы на этом веб-сайте, включая медицинские заключения и любую другую информацию, связанную со здоровьем, предназначены только для информационных целей и не должны рассматриваться как конкретный диагноз или план лечения для какой-либо конкретной ситуации. Использование этого сайта и информации, содержащейся в нем, не создает отношений между врачом и пациентом. Всегда обращайтесь за прямым советом к своему лечащему врачу в связи с любыми вопросами или проблемами, которые могут у вас возникнуть в отношении вашего собственного здоровья или здоровья других людей.

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ